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紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
社評:板門店啟示-朝韓從兩個國家開始
就在朝韓領導人共同簽署和平共同宣言的同時,中國正進一步打壓緊縮台灣的外交空間,包括約旦、奈及利亞、巴林等五個我使用中華民國或台灣名稱的辦事處全部遭到改名,最新的發展是中國民航局致函美國聯合與美國航空,要求所有將台灣視為獨立於中國之外的指涉都必須移除,否則將予以懲處。同樣的「分裂問題」,但卻在同時間有著極端的事態與發展。
看到文在寅與金正恩牽著手簽署板門店宣言,商定停止一切敵對行為,幾乎所有台灣人都會問,為什麼兩岸之間做不到?從兩德、兩韓到兩岸,做不到的原因很清楚,那就是中華人民共和國不願正視中華民國存在的事實,從來沒有統治過台灣一天的中國共產黨只想要一個想像中的中國,把所有不願妥協在這個想法的人當作分離份子、反中人士,用這個想像中的中國發動民族主義,對付台灣,目的在於維持其統治的正當性。
朝韓與兩岸是兩個發展的極端,朝韓之間雖然幾乎沒有任何民間交流,但卻都是聯合國會員國,各自擁有獨立的國際人格與外交空間,可以在沒有政治前提的情況下,發展彼此關係關係。兩岸關係則相反,民間交往極其熱絡,但中華人民共和國從不承認中華民國體制,還宣稱兩岸「從未分裂,但尚待統一」,如此矛盾的說法與作法具體體現在前者對後者無所不用其極的國際打壓與噤聲,當然也遑論兩岸之間的心靈契合。
事實上,過去二十多年,台灣政府在化解兩岸政治歧見上是極其努力的,從李登輝時代試探性的「一個中國,兩個對等政治實體」到「以一個中國為指向的階段性兩個中國政策」、「一個分治的中國」、「特殊的國與國關係」,到陳水扁時代的「未來一中」,以及馬英九時代不統不獨不武的「一中各表」,到蔡英文時代即便台灣天然獨已經昂揚,她仍然力守中華民國憲法與維持現狀。
但歷經台灣四任總統,共產黨對台灣的政治底線也越來越清楚,這底線即「一國兩制」。而即便這個方案早已證明在香港試行失敗,它也無意提出更具彈性的方案,所以斷無可能為台灣人接受。雙方就在虛幻的一中原則,以及台灣內部日益高昂的獨立聲浪中漸行漸遠。
馬英九在評論兩韓峰會時表示,他三年前在馬習會時就為兩岸搭了一座「和平大橋」,後來所有的總統只要遵守「交通規則」,都可以「上橋」。不過,「此橋顯然非彼橋」,兩韓峰會的「橋」,是一座雙方平等尊重可以在聯合國共有席次、不受脅迫,元首可以互訪、檢閱對方軍儀隊的「橋」;而馬習會那座「橋」,是一個充滿政治前提,連官銜職稱都要被消音,被視為內戰遺緒,連「兩國中國」都無法啟齒的單向道。事後看來,這場馬習會除了讓兩岸領導人見面以外,它創造了哪些兩岸政治和解的條件?又為兩岸改變了什麼?
如果板門店宣言能夠給兩岸關係任何啟示的話,這個啟示絕非在於消滅兩岸之間存有的分離意識、野心份子,而在於數十倍於台灣的中國,如何面對中華民國體制?台灣人從沒有「反中」,台灣人只是不願在威脅利誘下放棄自己的生活方式被迫統一,如果沒弄清楚這前因後果,什麼兩岸搭橋、和平協議都只是奢談。






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